Organizaciones como FEDER han liderado la generación de información de estas patologías y evidenciado cómo los problemas de EQUIDAD se replican en todo el mundo y que ningún territorio contará por sí mismo con un número de pacientes de una enfermedad poco frecuentes como para entenderla y poder abordarla.

Frente a ello, fruto de la acción histórica del tejido asociativo, en diciembre de 2021 se logra la adopción de la Resolución de la ONU sobre enfermedades raras. Un acontecimiento histórico que pone el acento en desarrollar políticas para enfermedades raras en todos los países. Para ello, alude directamente al Desarrollo Sostenible y a «la importancia fundamental de la EQUIDAD». Para ello, la Resolución exhorta a los Estados Miembros a que «fortalezcan los sistemas sanitarios […] a fin de proporcionar acceso universal a una amplia gama de servicios» así como a «la creación de redes de expertos y centros multidisciplinares especializados.