El tejido asociativo, líder en servicios
Apoyo histórico a las familias
La complejidad de las enfermedades raras y la dificultad del acceso a recursos asistenciales, hacen que el acceso a una atención integral de la patología por parte de las familias sea fundamental.
Las características de las patologías, sumadas a las dificultades de acceso a los recursos asistenciales, hace que casi el 30% de las familias se ven obligadas a desplazarse a hospitales lejos de su residencia.
Un apoyo necesario
El abordaje terapéutico es en la mayor parte de las ocasiones el único tratamiento posible. Un abordaje que está cubierto parcialmente por el Sistema Nacional de Salud, de forma que casi el 30% de las familias destinan más de un 20% de sus ingresos anuales a tratar la enfermedad.
Frente a ello, la consecución de una atención integral se está impulsando históricamente desde las organizaciones de pacientes, a través de iniciativas como la reciente Red de Centros de Atención Directa del tejido asociativo, dirigidas a permitiría reducir el impacto de la enfermedad y sus consecuencias tanto para las personas como las familias.
Una vez más, se pone en valor la fuerza del movimiento asociativo y la importancia de su labor, gracias por tanto.
Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación
El papel de FEDER
Desde FEDER, queremos que la experiencia de nuestro tejido asociativo sea apoyada y reconocida, permitiéndonos crear puentes de trabajo con otros organismos que trabajan con el mismo fin, dentro y fuera de nuestras fronteras.
Mientras, debemos aterrizar en España las recomendaciones europeas de adoptar modelos de atención integral que garanticen el acceso en equidad a servicios de su inclusión en la Cartera Básica, así como disponer de una historia clínica sociosanitaria.
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